Da die Erkrankung erst vor wenigen Jahren entdeckt wurde und diese noch nicht gut erforscht ist, gibt es bisher nur wenige etablierte Therapiemöglichkeiten. Hinzu kommt, dass Patienten mit PURA-Syndrom zum Teil sehr unterschiedliche Symptome zeigen und Therapien deshalb immer individuell angesetzt werden müssen. 

Momentan ist deshalb die beste Quelle für Informationen und Hilfe, sich mit anderen Betroffenen in Verbindung zu setzen. Derzeit gibt es vor Allem die englischsprachige Webseite der US-basierten Patientenvereinigung PURA-Syndrome Foundation. Sie können sich auf deren Webseite kostenlos registrieren (Ihre Daten werden nicht weitergegeben) und darüber regelmässig über neue Entwicklungen informierte werden.

Obwohl es derzeit noch keine deutschsprachige Internetpräsenz von Betroffenen gibt, ist geplant diese im Laufe des Jahres 2022 aufzubauen. Hinter diesen Engagement stehen Angehörige von PURA-Syndrom-PatientInnen, die sich bereits jetzt regelmässig austauschen. Sobald die Webseite öffentlich wird, werden wir diese verlinken.

Falls Sie nicht warten möchten, freuen wir uns, für Sie den Kontakt zu anderen deutschsprachigen PURA Familien herzustellen. Zögern Sie bitte nicht, sich bei uns zu melden unter +49 (0)731-50-23161 oder per E-mail.