Details zu unserer Forschung an der Uni Ulm und am Helmholtz Zentrum München sowie Informationen wie wir Patientenfamilien direkt unterstützen, erhalten Sie durch die zahlreichen Vorträge und Videos, die wir für PURA-Familien angefertigt haben. Diese sind beispielsweise verfügbar auf unserer Webseite unter Wissenschaft für Jedermann.

Mehrere Vorträge zum PURA-Syndrome finden sich auch auf der Webseite der Jahrestagung der PURA-Syndrome Foundation aus dem Jahr 2021, welche virtuell stattgefunden hat:

• Einführung in das PURA Forschungsnetzwerk (englisch; 2021)
• Einführung in die Grundlagen von Erbkrankheiten (englisch; 2021)  -  deutsche Version mit ähnlichem Inhalt (2021)
• Stammzellen als Werkzeug in der PURA Forschung (mit kleinem Laborvideo am Anfang; englisch; 2021)
• Podiumsdiskussion, bei der Fragen von PURA-Familien beantwortet wurden (englisch; 2021)

____________________________________

Zusätzlich zu solchen Vorträgen, Podiumsdiskussionen etc. unterstützen wir Patientenvertreter zum PURA-Syndrom (keine medizinische Beratung).