Wie kann ich Forschung und die PURA-Patientengemeinschaft unterstützen?
Organisieren Sie sich mit anderen "PURA Familien"
Der beste Weg, sich selbst und anderen zu helfen, ist in Kontakt mit anderen PURA-Familien zu treten. Neben dem Austausch mit anderen Betroffenen stärken Sie damit die Gemeinschaft Betroffener Dies hilft nicht nur Ihnen sondern auch uns als Forschende, denn gemeinsam können wir mehr erreichen! Falls Sie nicht direkt betroffen sind, aber dennoch helfen möchten, fragen Sie am Besten direkt bei den Patientenfamilien wie Sie am Besten unterstützen können.
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Direkte Unterstützung unserer Forschung
Es gibt die Möglichkeit, unsere Forschung finanziell durch eine Spende zu unterstützen. 100% der gespendeten Gelder fließen direkt in unsere Forschung zum Verständnis des PURA Syndroms. Unsere Hoffnung ist, mit einem verbesserten Verständnis der Ursachen der Symptome zukünftig Empfehlungen für behandelnde Ärzte ableiten zu können.
Sollten Sie sich zu einer Spende entschließen, so können Sie dies über eine Überweisung an die Universität Ulm tun:
Kontoinhaber: Kasse der Universität Ulm
Bank: Bundesbank Ulm
BIC (SWIFT-Code): MARKDEF1630
IBAN: DE72 6300 0000 0063 0015 05
Verwendungszweck: "Drittmittelprojekt P3152015; [WOHNORT DES SPENDERS/DER SPENDERIN]
Informationen darüber, was wir erforschen und wie wir als WissenschaftlerInnen Familien mit PURA-Syndrom-Patienten unterstützen, erhalten Sie auf dieser Webseite.
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Weitere Unterstützungsmöglichkeiten: Patientenregister und Biobank
Da unser Forschungsnetzwerk versucht zu verstehen, welche Symptome bei welchen Patienten unter welchen Umständen auftreten, wurde vom PURA-Syndrome Forschungsverbund ein sogenanntes Patientenregister etabliert.
Das PURA Patientenregister wurde im Februar 2022 eröffnet. Sie können die Forschung unterstützen, indem Sie sich dort registrieren und Informationen zum Krankheitsverlauf und den Symptomen eingeben. Die Datenbank wird von unseren geschätzten Kollegen der University of Southampton (Großbritannien) geleitet und von der PURA-Syndrome Foundation unterstützt. Die Datenbank unterliegt einer strengen Überwachung und erfüllt die Anforderungen der EU bezüglich Daten- und Patientenschutz. Weitere Informationen finden Sie hier auf der Webseite der PURA-Syndrome Foundation.
Die PURA Biobank: Voraussichtlich Anfang 2023 wird zudem eine sogenannte PURA-Syndrom-Biobank zur Einlagerung und Erforschung von Patientenproben eröffnet werden. Die PURA Biobank wird von unserer Arbeitsgruppe am Helmholtz Zentrum München aufgebaut.
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