Invited Keynote at the 16. WFS, ISPIM & PDMA e.V. Netzwerktreffen: Computational Ethics – Grenzen von Big Data und IoT aus ethischer Sicht“, Rüdiger Pryss, Winfried Schlee, Ulm, Deutschland, 6 April 2017, 2:50 PM

Die Herren Dr. Rüdiger Pryss vom Institut für Datenbanken und Informationssysteme der Universität Ulm und Dr. Winfried Schlee vom Institut für Psychiatrie und Psychotherapie der Uniklinik Regensburg brachten die Diskussion vom Management und den sozialen Netzwerken in die Medizin und die Verarbeitung von Patientendaten. Ihr Projekt "TrackYourTinnitus" ist eine Crowdsensing-Plattform, welche Tinnituspatienten dabei hilft, die eigene Wahrnehmung ihres Tinnitus nachzuverfolgen. Gesammelt werden die Daten von Tinnitusbetroffenen aus aller Welt mithilfe spezifischer Fragebögen, welche die Patienten über die TrackYourTinnitusApp erhalten. Genutzt werden die Daten für die Grundlagenforschung in der Medizin, letztlich um den Übergang vom akuten Tinnitus in den chronischen Tinnitus zu verhindern. Vorteilhaft bei der Datengenerierung über eine App ist, dass die Daten innerhalb des täglichen Ablaufs der Patienten generiert werden können und eine große Bandbreite an Patienten erreicht werden kann. Herausfordernd aus ethischer Sicht sind sämtliche Vorgaben der Ethikkommission zur Erhebung und Nutzung von Patientendaten. Im digitalen Bereich außerhalb eines lokal geschützten Rahmens einer Klinik geht es dabei vor allem um die Anonymisierung der Daten oder die elektronische Unterschrift unter die Einverständniserklärung. Außerdem wurde die Zertifzierung der App nach Medizinprodukt-Gesetz umgesetzt, um sich von dem Hype der "Wellness-Apps" abzuheben.