Wissenschaftler der Universität Ulm beginnen in den kommenden Monaten mit dem Aufbau des ersten Registers in Deutschland zur Erfassung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), der dritthäufigsten degenerativen Erkrankung nach Alzheimer und Parkinson. Die von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) mit einer Million Euro geförderte Untersuchung für den „Großraum Schwaben“ ist den Verantwortlichen zufolge die derzeit größte weltweit und umfasst das Gebiet zwischen Schwarzwald, Lech, Main und Bodensee. Im Einzugsbereich des Registers leben rund 8,5 Millionen Menschen und liegen neben zwei Universitätskliniken zahlreiche große neurologische Kliniken. Insgesamt haben 21 Krankenhäuser ihre Mitwirkung zugesagt.
Genetische Faktoren, Umwelteinflüsse durch hohe körperliche Aktivität oder Traumata gelten nach heutigem Wissensstand als mögliche Ursachenn der ALS. „ Wesentliche weitere Erkenntnisse haben wir derzeit nicht“, sagt Professor Albert Ludolph, Ärztlicher Direktor der Neurologischen Universitätsklinik Ulm, der das Projekt gemeinsam mit Professor Richard Peter (Institut für Epidemiologie) leitet. „Wir kennen nur einige prominente Opfer, Mao Zedong, David Niven zum Beispiel oder den Kunstmaler Jörg Immendorff, und wir wissen um Zahlen zur Prävalenz und Inzidenz.“ Zur Krankheitshäufigkeit einzelner Bevölkerungsgruppen also und zu den Neuerkrankungen in einem bestimmten Zeitraum. Demnach trete ALS „viel häufiger auf als gemeinhin angenommen, bei Männern häufiger als bei Frauen“, erklärt Ludolph, der von 6000 bis 8000 Patienten in Deutschland ausgeht.
So gesehen nicht viele. Dabei werde jeder 400. Deutsche an ALS sterben, bei Männern über 40 bereits einer von 300. Viele davon schon früh nach Ausbruch der Krankheit. „Eine der aggressivsten Erkrankungen, die wir in der Medizin kennen“, beschreibt sie der Ulmer Wissenschaftler, denn der Patient erlebe sie bei völlig intaktem Intellekt, „jedoch eingeschlossen in seine Welt und ohne Möglichkeit, sich mit dem Umfeld in Verbindung zu setzen“. Und ohne Aussicht auf Heilung. „Derzeit lässt sich nur der Krankheitsverlauf durch Medikamente verzögern und die Lebensqualität etwas verbessern.“
Therapeutische Fortschritte seien denn auch das erklärte Fernziel des ALS-Registers, mit dem sowohl genetische Ursachen als auch mögliche Umweltfaktoren als Auslöser der Erkrankung erfasst werden, in Verbindung mit einer umfangreichen Analyse der dabei gewonnenen Daten eine wertvolle Basis für künftige Forschungsarbeiten. „Wir hoffen deshalb auf eine breite Unterstützung durch Ärzte, Patienten, Angehörige und Pflegekräfte“, betont Professor Ludolph.
Von Willi Baur