Nur zwei von einer Million Deutschen erkranken pro Jahr an der Aplastischen Anämie (AA). Bei der paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) sind es noch weniger Fälle. Auch wenn diese seltenen Erkrankungen des blutbildenden Systems nicht bösartig sind, beeinträchtigen sie das Leben der Betroffenen zum Teil erheblich und können nach wie vor auch lebensbedrohlich sein - zum Beispiel wenn gängige Therapien nicht helfen. Beim 4. Patienten- und Angehörigenseminar des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universität und der Uniklinik Ulm am 11. März (Beginn 9:00 Uhr, Gebäude N27) können sich Erkrankte deshalb über neue Therapien sowie klinische Studien für die AA und PNH informieren und sich mit anderen Betroffenen austauschen.
Bei Patienten mit Aplastischer Anämie ist die Funktion des Knochenmarks gestört und es werden zu wenig Blutkörperchen gebildet. Durch einen Mangel an roten Blutkörperchen sehen Betroffene häufig blass aus und sind in Ihrer Leistungsfähigkeit deutlich eingeschränkt.
Lebensbedrohlich wird diese Erkrankung jedoch zumeist durch eine erhöhte Infektgefährdung bei einer erniedrigten Zahl weißer Blutkörperchen oder durch innere Blutungen bei verringerten Blutplättchen. Ist jemand an PNH erkrankt werden im Knochenmark nicht zu wenige, sondern veränderte Blutzellen gebildet, die von der körpereigenen Immunabwehr angegriffen und geschädigt werden. Das sichtbarste Krankheitszeichen ist der rot oder dunkel gefärbte Morgenurin. Weiterhin haben die Betroffenen ein lebensgefährlich erhöhtes Risiko für Thrombosen und leiden oft an krampfartigen Schmerzen. Seit kurzem stehen jedoch neue Therapieansätze für diese beiden Knochenmarkserkrankungen zur Verfügung. Ein thematischer Schwerpunkt des Patienten- und Angehörigenseminars an der Universität Ulm sind daher Neuigkeiten aus der klinischen Forschung.
"In diesem Jahr können wir erfreulicherweise von neuen Therapiemöglichkeiten berichten, von denen wir uns entweder eine bessere Wirksamkeit oder eine Steigerung der Lebensqualität für unsere Patienten versprechen", erläutert die Organisatorin Dr. Britta Höchsmann vom Institut für Transfusionsmedizin des Universitätsklinikums Ulm. Gemeinsam mit dem Leiter des Instituts, Professor Hubert Schrezenmeier, hat die Medizinerin die wissenschaftliche Leitung des Patientenseminars inne.
Ein weiterer Vortragsblock beschäftigt sich mit dem Zusammenhang zwischen Stress und Krankheit. Die Teilnehmer erfahren hier, wie sie mit alltäglichem Stress besser umgehen können. Parallel zu diesen Vorträgen wird ein Workshop angeboten, in dem die Teilnehmer Tipps an die Hand bekommen, um bessere Arzt-Patienten-Gespräche zu führen. Im Anschluss an die Vorträge stehen die Referenten für das 'Wunschkonzert' bereit, bei dem sie ausführlich auf Fragen und Themenvorschläge der Seminarteilnehmer eingehen.
Veranstaltet wird der Patienten- und Angehörigentag vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm (ZSE) in Zusammenarbeit mit dem Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik
Ulm gGmbH, dem Institut für Transfusionsmedizin der Uni Ulm und den Ulmer Universitätskliniken für Innere Medizin III sowie für psychosomatische Medizin und Psychotherapie. Unterstützt wird der Patiententag von der Stiftung Lichterzellen, die sich zusammen mit der Selbsthilfegruppe für Aplastische Anämie im Foyer vorstellt.