Diese Webseite gibt den Stand 2009 wieder. Die aktuelle Webseite finden Sie hier: www.seltene-blutgruppen.de
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Arbeitsgruppe Seltene
Blutgruppen
German Rare Donor Program
Seltene Blutgruppen
Für Patienten mit den unterschiedlichsten Blutgruppen ist die rasche und kosteneffiziente Versorgung mit verträglichen Erythrozyten-Präparaten heute eine Selbstverständlichkeit. Auch Patienten mit besonderen Blutgruppen-Konstellationen, zum Beispiel Antikörpern gegen das Antigen e oder Antigen k, können im allgemeinen sehr effizient versorgt werden, obwohl dies noch in den 1980er Jahren ein gewisses Problem darstellte.
Demgegenüber gibt es auch heute noch bestimmte Blutgruppen-Konstellationen, verallgemeinernd als "Seltene Blutgruppen" bezeichnet, die ein Problem für die Krankenversorgung bedeuten. Diese Blutgruppeneigenschaften treten typischerweise in der Bevölkerung - und damit unter den Blutspendern - mit einer Häufigkeit von 1:1.000 auf und können mangels verlässlicher Testseren oder aus Kostengründen nicht routinemäßig bei allen Blutspenden untersucht werden. Eine Suche nach geeigneten Blutpräparaten mittels Testung der vorhandenen Blutspenden ist im akuten Bedarfsfall unter Umständen aussichtslos oder sehr kostenaufwendig.
Manche Blutgruppeneigenschaften, wie zum Beispiel die Blutgruppe Bombay (0h), kommen nur ein Mal unter 300.000 Blutspendern vor und sind deshalb so selten, dass überhaupt nur wenige Blutspender bekannt sind. Entsprechend schwierig ist die Blutversorgung, wenn Patienten rasch und mehrere solche Blutpräparate für ihre klinische Versorgung benötigen.
Die Suche nach geeigneten Blutspendern und das Bereithalten von Erythrozyten-Präparaten durch Tiefkühl-Lagerung (Kryokonservierung) stellt ein erhebliches logistisches Problem dar, das im Verhältnis zu den üblichen Blutpräparaten zu zusätzlichen Kosten führt. Ein koordiniertes Vorgehen in den deutschsprachigen Ländern und in der internationalen Kooperation soll die Sicherheit der Versorgung dieser Patienten erhöhen und dieses Ziel in kosteneffizienter Weise erreichen.
Übergeordnete Aspekte
Aspekte der Blutgruppenserologie
Aspekte der Herstellung von kryokonservierten Erythrozyten-Präparaten
| Blutspendedienste mit Blutspendern und/oder kryokonservierten Erythrozytenpräparaten seltener Blutgruppen |  |
| Institute | |
| Berlin | |
| Bern | |
| Hagen |
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| Mainz
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| München | |
| Springe | |
| Ulm | |
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Verzeichnis aller transfusionsmedizinischen Einrichtungen |
Lokales Austauschnetz von seltenen Blutproben zu Zwecken der Diagnostik
Jedes
Mitglieder dieser Verteiler-Liste verpflichtet
sich jährlich mindestens ein Mal eine Blutprobe (Erythrozyten,
Serum oder Plasma) mit seltenen Blutgruppen-Eigenschaften an alle
anderen Mitglieder der Verteiler-Liste zu schicken. Die Verteiler-Liste
besteht seit Jan 2000. Die Koordination des Versands und der
Verteiler-Liste wird von
Frau Drs. C. Dreweck, C. Karczewski und M. Tilmann ,
DRK-Blutspendedienst Berlin , Tel. +49-30-80681-239
durchgeführt (vom Jan 2000 bis zum Dez 2002 oblag die
Organisation Frau Dr. H. Velhagen, Blutspendedienst
im DRK Berlin, vom Jan 2003 bis Dez 2004 Frau
Dr. M. Tilmann, DRK-Blutspendedienst Berlin und Brandenburg).
Verzeichnis seltener Blutpräparate
Der BSD
SRK Bern AG stellt eine Webseite zur Verfügung (Passwort
erforderlich), in der ein Teil der verfügbaren seltenen
Blutpräparate in den deutsch-sprachigen Ländern verzeichnet
sind. Die Koordination der Webseite und die
Passwort-Verwaltung wird von Herrn
H. Hustinx , BSD
SRK
Bern AG durchgeführt. Zur Meldung von
Erythrozyten-Präparaten mit seltenen Blutgruppen für diese Webseite steht eine Excel-Datei
(Version 1.2005) online zur Verfügung. Veröffentlichungen der Arbeitsgruppe
Flegel, W.A., Seltsam, A., Wagner, F.F.: Antikörper gegen häufig vorkommende Blutgruppen-Antigene. MTA Dialog 2005, 11, Seiten 838 - 839. Veröffentlichung in PDF-Format auf deutschInternationale
Kooperationspartner
ISBT Working Party on Rare Donors
Capetown report 2006
Macao
report 2008
International
and
UK National Panels of Rare Blood Donors , Bristol,
England
Donors and actual inventory are available by email
requests for
registered users
The
Sanquin Bank of Frozen Blood (formerly: European Frozen Blood
Bank), Amsterdam, Niederlande
see Council of Europe Bloodbank for actual stock of
frozen units
Institut
National de la Transfusion Sanguine
, Paris, Frankreich
CNRGS verwaltet das Verzeichnis von Blutspendern mit seltenen
Blutgruppen und entscheidet über die Auslieferung von
Blutpräparaten. Kontakt: Dr
Thierry Peyrard und Dr
P.-Y. Le Pennec , Telefon +33-1-5525-1201 und +33-1-5525-1212 (24
Std./7 Tage), FAX
+33-1-5525-1203. Die nationale französische Blutbank
für Seltenes Blut in Créteil bei Paris lagert und versendet
die Blutpräparate zentral für ganz Frankreich. Kontakt: Dr France
Noizat-Pirenne . Weitere online Informationen: l'Etablissement Français du
Sang (L'EFS).
American
Rare Donor Program (ARDP): Search
for Special Blood, AABB News 2007(June):30-33
(Übersichtsartikel auf Englisch, reprinted with permission)
SCARF Exchange , Philadelphia PA, USA
Serum, Cells and Rare Fluid Exchange: ISBT Human Blood Group Systems
Weitere Informationen
Falls Sie aus beruflichem Grund an den Aktivitäten dieser Arbeitsgruppe interessiert sind, können Sie sich über das Sekretariat der Arbeitsgruppe in eine Email-Liste eintragen lassen. Wir werden Sie dann in unregelmässigen Abständen etwa einmal jährlich per Email über aktuelle Entwicklungen informieren.
Bisherige Sitzungen
Um die angesprochenen Ziele zu erreichen, wurde die Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen (German Rare Donor Program) am 23. August 1999 im Rahmen der Sektion 5 der DGTI in Dreieich konstituiert. Hierbei wurden insbesondere auch die bisherigen Aktivitäten der Arbeitsgruppe "Kryokonservierte Erythrozytenkonzentrate" unter Leitung von Frau Dr. B. Zimmermann, Bremen berücksichtigt. Treffen der Mitglieder sollen in ein- bis zweijährigen Abständen und in der Regel im zeitlichen Zusammenhang mit Sitzungen der Sektion 5 Immunhämatologie/Gentechnik stattfinden. Das primäre Einzugsgebiet für die Aktivität der Arbeitsgruppe sind die deutschsprachigen Länder.
Die zweite Sitzung fand am 20. September 2000 in Ulm statt. Themenschwerpunkte: Diagnostik, Versorgungssituation, Internet-basierte Kommunikation zwischen den Mitgliedern.
Die dritte Sitzung fand am 14. März 2002 in Kassel statt zusammen mit der Sitzung der umbenannten DGTI-Sektion 5 Immunhämatologie/Gentechnik. Themenschwerpunkte: Studie zur Versorgungslage, Spendersuche, Lagerungs- und Präparationstechnik.
Die vierte Sitzung fand
am 26. Mai 2003 in der Charite, Berlin statt zusammen mit der Sitzung
der DGTI-Sektion 5. Themenschwerpunkte: French donor/patient file for
rare blood groups (Frau Dr. F. Noizat-Pirenne), Abschlußbericht
der klinischen Beobachtungsstudie zu Patienten mit Antikörpern
gegen hochfrequente Antigene, umfangreiche
Vorträge und Diskussion zur Lagerungs- und
Präparationstechnik.
Koordination mit Sekretariat
Prof.
Dr. med. Willy A. Flegel
DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg - Hessen
gGmbH
Institut für Transfusionsmedizin,
Universitätsklinikum Ulm
Helmholtzstraße 10; D-89081 Ulm
Tel. +49-731/150-601; FAX +49-731/150-602; Email:
willy.flegel@uni-ulm.de
